Juan Ignacio Schaab (47) lleva
orgulloso la remera con el corazón que dibujó Justina Lo Cane, y que se
transformó en un símbolo de la lucha de esta niña de 12 años, que murió a la
espera de un trasplante. "Lo llevo como si fuera el mío. Era chiquita y
tuvo la grandeza de pensar en todos los demás", dice, emocionado, este
hombre que tuvo dos trasplantes de riñón. Siente que su legado fue
"fundamental" para que él y otros pudieran recibir el órgano que
necesitaban: en 2019 se realizó un trasplante más por día.
Desde la ley de donación y
trasplante -aprobada en 2018 y reglamentada en enero-, conocida como ley
Justina, se lograron grandes avances. "Pasamos de hacer un promedio de 3,5
trasplantes diarios a 4,8. Es un aumento muy significativo en comparación con
el primer cuatrimestre del año pasado. Proyectamos terminar este año cercanos a
los 18 donantes por millón de habitantes", explica Alberto Maceira,
presidente del Incucai.
En el Día Nacional de la Donación
de Órganos y Tejidos, nuestro país tiene sobrados motivos para celebrar. Según
el Incucai, el año pasado la Argentina alcanzó su récord histórico de donantes,
llegando a 15,75 por millón de habitantes (en 2017 habían sido 13 por millón),
y logró bajar drásticamente la negativa a la donación, pasando del 40 al 17%.
Schaab es uno de los rostros
detrás de estas alentadoras cifras. Vivió en carne propia el dolor que conlleva
estar a la espera de un órgano para salvar la vida. El primer trasplante de
riñón le llegó a sus 23 años de la mano de su mamá, y el segundo fue en
septiembre pasado, gracias a un donante cadavérico. Padre de Nacho (16) y
Catalina (13), hoy lleva una vida normal y pudo volver a trabajar y a hacer
deporte.
"Estuve esperando el segundo
trasplante de riñón por tres años. Durante ese tiempo, no hubo un solo
trasplantado entre mis compañeros del centro donde me hacía diálisis. A partir
de todo lo que generó Justina y de la sanción de la ley, empezó a moverse mucho
más", describe Juan Ignacio. Y agrega: "Ahora, cada vez que voy al
Hospital Italiano para hacerme algún control me pongo feliz de ver a muchos de
mis conocidos que ya fueron trasplantados".
Tanto Maceira como Enrique
Beveraggi, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), coinciden
en que la nueva ley fue una poderosa herramienta que generó un gran impacto
social, fortaleció el sistema y simplificó los procesos. Consideran que uno de
los puntos claves fue el fortalecimiento del concepto del consentimiento
presunto (que ya existía) que estableció que todas las personas mayores de 18
años son donantes de órganos y tejidos a menos que en vida dejen constancia
expresa de lo contrario.
"Permitió que el
acercamiento a la familia y la entrevista sean más fáciles para los
procuradores. Hay mucho menos negativa a la donación y eso se traduce en más
donaciones", asegura el presidente de la SAT, para quien la promulgación
de la nueva ley "ayudó también a que se ponga en agenda el tema".
Desafíos por delante
Sin embargo, los referentes creen
que todavía hay mucho camino por recorrer para cerrar la brecha entre los que
están en lista de espera (actualmente, 9940 personas) y los donantes. "Aún
estamos lejos de los líderes mundiales como España, que tiene 48 donantes por
millón de habitantes, o Croacia, con 40. Tenemos mucho por crecer",
considera Beveraggi.
Y Schaab es testigo de ello:
"Veo a los chiquitos en diálisis y sus mamás ahí afuera seis horas y me
duele un montón. Todavía son muchas las personas esperando".
Apostar a la mejora continua del
proceso de procuración es clave según los especialistas. Así lo contempló la
nueva normativa al crear los servicios intrahospitalarios de procuración, cuyo
rol es identificar potenciales donantes y ser un nexo entre la familia y el
sistema.
"Tienen que capacitarse los
médicos para procurar más y mejor, en los hospitales tiene que estar instalada
esta actividad médica como una más, tal como lo dice la ley", opina
Beveraggi.
Atento a esta necesidad, el
Incucai está formando 40 becarios en procuración, es decir, coordinadores
hospitalarios que están trabajando en los diferentes hospitales del país,
quienes además reciben un curso de formación de un año a través de un formato
presencial y virtual. Maceira cuenta que ya están incorporando la tercera
camada con muy buenos resultados: "Los hospitales en los que ellos están
trabajando son justamente los que más han impactado en donación y
trasplante", subraya.
Para el presidente de la SAT,
falta darle jerarquía, profesionalización y capacitación permanente a todo lo
que es la tarea de la procuración. "Cuando uno crea servicios, crea cargos
que son rentados. Los procuradores tienen que tener sus recursos
asignados", sostiene.
Otra de las mejoras en las que
trabaja el Incucai es en la detección de los pacientes con muerte encefálica:
los potenciales donantes. "Necesitamos más comunicación por parte del
sistema sanitario; que los servicios de salud y las terapias intensivas sobre
todo, entiendan que un paciente con muerte encefálica es el inicio de otro
proceso", enfatiza Maceira.
Generar más equipos de trasplante
en el sistema público es también un desafío que se plantea el Incucai para el
año que viene, ya que quedan "regiones por cubrir".
Beveraggi sostiene que para poder
hacer frente a los cambios que contempla la ley hace falta la decisión política
de destinar más recursos a la donación y el trasplante.
"Al haber más donantes se
puso en evidencia lo muy ajustado que está el sistema en cuanto a equipos,
insumos y logística. Tenemos que abogar todos para lograr mayores recursos en
estructura, procuración, infraestructura y formación", reflexiona
Beveraggi, y ahonda: "Necesitamos mejores laboratorios de
histocompatibilidad en el interior. A veces tienen que trasladar muestras de
una provincia a la otra, eso demora mucho el operativo y en ese tiempo los
donantes se deterioran".
En 2017 y 2018, el presupuesto
del Incucai fue de 206.000.000 de pesos. Este año, tuvo un aumento del 14%.
Maceira reconoce que el aumento de la cantidad de donantes implica la necesidad
de un incremento presupuestario y para ello están en conversaciones con la
Secretaría de Gobierno de Salud.
Seguir concientizando a la
población y hacerlo desde edades tempranas es otra de las prioridades. En
conjunto con los papás de Justina Lo Cane, el Incucai está desarrollando
material didáctico para trabajar en las escuelas. Asimismo trabajan con el
consejo interuniversitario de rectores para empezar a incluir la temática en
algunas carreras de grado relacionadas a la salud.
Schaab está convencido de que hay
que informar para "derribar los mitos y los miedos". "Como decía
Justina, con un donante podés salvar hasta siete vidas", concluye.
Las cifras para entender la
importancia de seguir concientizando
- 1319 Trasplantes en lo que va del año
719 fueron de órganos: 443
renales, 184 hepáticos, 40 cardíacos, 29 renopancreáticos, 13 pulmonares, cinco
hepatorrenales, tres pancreáticos, uno intestinal y uno cardiorrenal; 600, de
córneas
- 162 Más trasplantes de órganos
En comparación con el primer
cuatrimestre del año pasado, en el que se hicieron 421 trasplantes de órganos,
en el mismo período de 2019, se realizaron 583; si se suman los de tejidos la
cifra asciende a 273
- 9940 Personas en lista de espera
Hay 7.503 personas esperando
diferentes órganos, de ellos, 5705 corresponden a riñón, representan el 77% de
quienes están en la lista de espera; 2.437 requieren un trasplante de córneas
- 15.75 Donantes por millón de habitantes
Es la tasa récord de donantes de
órganos a la que la Argentina llegó el año pasado; con un registro de 48
donantes por millón de habitantes, España es líder mundial en la materia
- Siete Vidas se pueden salvar
Un solo donante cadavérico puede
ayudar a salvar la vida de varias personas; puede donar órganos o tejidos para
trasplantes de: corazón, pulmón, riñón, hígado, páncreas, intestino, piel,
córnea y hueso
Un espacio de contención y
formación para pacientes y médicos
Ayudar a las personas que están
atravesando por un proceso de trasplante: ése es el objetivo de la Casa Justina,
una iniciativa de Ezequiel Lo Cane, el papá de la nena cuya historia movilizó a
los argentinos.
Con ayuda de particulares y
empresas, Ezequiel proyecta construir siete casas en las provincias de Buenos
Aires, Mendoza, Salta, San Juan, Tucumán, Córdoba y Santa Fe. "Todas
tendrán la personalidad de Justina: alegre, cálida, contenedora, creativa,
innovadora y solidaria", cuenta el papá de esta chica que con tal solo 12
años llevó adelante una campaña para concientizar sobre la donación de órganos
con resultados inéditos.
"Ella me dijo: Ayudemos a todos los que podamos, y
ese deseo se convirtió hoy en mi propósito", revela Ezequiel.
Tender puentes
Casa Justina busca ser el nexo
entre el paciente y sus seres queridos, la comunidad, los profesionales y servicios
de la salud, los centros de trasplante y las entidades gubernamentales.
"Vamos a brindar hospedaje, debido a que en muchos casos los pacientes y
sus familias deben alejarse de sus casas para estar cerca de los lugares de
internación o urgencia", cuenta Lo Cane.
Y detalla: "La diversión
también estará presente. Como lo haría Justina, vamos a entretener con terapia
con animales, pintura, teatro, música, y a educar a todos los que deseen
comprender mejor desde los trámites hasta el régimen dietario más apropiado
para cada paciente".
La idea es que todas las personas
vinculadas con la donación y el trasplante de órganos, puedan recibir o dar
contención, obtener información y capacitación. "Será un sitio para
compartir entre aquellos que han vivido esta problemática, que la han pasado
con éxito o que hayan perdido un familiar", dice Ezequiel.
El proyecto está pensado de forma
integral, para que todos tengan un lugar para participar: "Lo estamos
haciendo gracias al compromiso de mucha gente: voluntarios, profesionales de la
salud y otros rubros, así como también de empresas", explica el papá de
Justina.
Una manera de colaborar es
comprando la remera con el corazón pintado por Justina ingresando en casajustinamitiendanube.com o
a través de Facebook (multiplicatex7)
o Twitter (multiplicaTx7).
Fuente: https://www.lanacion.com.ar/comunidad/donacion-de-organos-gracias-a-la-ley-justina-hay-un-trasplante-mas-por-dia-nid2252140
